Med undtagelse af min migræne så fejler jeg stort set aldrig noget. Jeg bliver meget sjældent ramt af influenza eller forkølelse, så det var til min store overraskelse, da jeg pludselig begyndte at få udslæt over hele kroppen.

En tirsdag på arbejdet blev jeg opmærksom på, at min lænd kløede og var blevet nubret. Da jeg kom hjem, prøvede jeg at se mig i spejlet, men jeg kunne ikke rigtig se noget. Om onsdagen kunne jeg pludselig se, at jeg var rød og havde noget udslæt på lænden. Torsdag havde det bredt sig til hoften, så jeg bedre kunne se det. Jeg blev bekymret, så jeg besluttede at ringe til lægen. Jeg ville egentlig bare vide, hvornår jeg skal begynde at blive bekymret, men lægen ville godt se det allerede mandag.

På sin vis syntes jeg, at det ikke var nødvendigt, men i løbet af weekenden blev det værre og værre, og jeg var ved at klø mig selv ihjel. Jeg blev lykkelig for, at jeg havde en tid hos lægen mandag. Mandag kiggede en nyuddannet læge på det, og hendes kommentar var: Det var godt nok voldsomt. Hun hentede en af de erfarne læger, som straks udbrød: Det er godt nok voldsomt. Ja okay, så har jeg forstået det. Til det skal så siges, at udslættet havde bredt sig til halvdelen af ryggen, armene og benene, og det kløede virkelig meget. Begge læger kiggede intenst på det og konstaterede, at det ikke kunne være fnat, da det havde spredt sig alt for hurtigt. Der blev taget en skrabeprøve, og så fik jeg noget antihistamin, som skulle tage kløen. De syntes, at det var lige voldsomt nok at smøre binyrebarkhormon på hele kroppen.

Jeg får resultatet af prøven torsdag, og der er ikke nogen infektion af nogen art, så jeg får en henvisning til en hudlæge. Det er ekstremt svært at få fat i en hudlæge, og derudover er det umuligt at få en tid inden for et par uger – der er flere måneders ventetid, medmindre lægen udskriver en akuttid. Lægen, jeg snakkede med om morgenen, var ikke nogle af dem, som så mig om mandagen, så hun havde ikke udskrevet en henvisning med akuttid. Så jeg ringede igen om fredagen og fik fat i samme læge igen. Hun ville ikke udskrive en akuttid, når hun ikke havde set mig. Jeg var ved at gå ud af mit gode skind. Det kan godt være, at antihistaminerne hjalp en smule, men det var langt fra nok. Heldigvis kunne hun se mig samme dag, fredag. Hun blev noget chokeret, da hun så mig. Jeg havde massivt udslæt på ryggen, som var blevet plamage agtigt. Begge arme og ben var dækket, maven var plettet og jeg var begyndt at få udslæt op ad halsen og i nakken.

Lægen udskriver en akuttid og prøver at få fat i en hudlæge. Det lykkedes ikke, så hun siger, at jeg selv skal ringe. Derudover udskriver hun kraftigere antihistaminer og binyrebarkhormon opløsning. Jeg ringer til en hudlæge om eftermiddagen, som ikke vil tage mig akut, fordi lægen skal ringe til dem – suk, hvor er jeg træt af at blive jagtet rundt i systemet.

I weekenden konstaterer jeg, at de stærkere antihistaminer virker, men jeg vil ikke smøre binyrebarkhormon opløsningen på udslættet, for jeg ved, at det bare maskerer tingene og ikke løser problemet. Og jeg vil gerne have, at en hudlæge ser udslættet, som det er.

Mandag ringer jeg til lægen igen. Jeg er dybt frustreret, men denne gang får jeg fat i den læge, som så mig første gang. Hun har fuld forståelse for min frustration, og hun tager sig af det. En time senere ringer hun og har fået en tid hos en hudlæge samme dag. Jeg er hende dybt taknemmelig.

Jeg kommer op til hudlægen, og han undersøger mig. Han konstaterer, at udslættet ikke skyldes dyr af nogen art – så ikke fnat, mider, lopper eller andet – heldigvis. Det smitter altså ikke. Han mener, at det er udslæt, som kommer af sig selv. Han udskriver noget creme, og da jeg spørger, om det er binyrebarkhormon creme, for jeg meget bestemt at vide, at jeg ikke dør af det. Jeg bliver lidt chokeret, for jeg var egentlig bare nysgerrig efter, hvad han udskrev. Derudover udskriver han antibiotika. Ifølge ham selv fordi han ikke vil have, at jeg får en infektion, når jeg klør mig. Derudover siger han, at antihistaminer ikke virker.

Jeg bryder mig ikke ret meget om, at han reagerede så negativt på mit spørgsmål om binyrebarkhormon creme. Jeg ved, at det ikke lige frem er noget godt. Derudover har det samme effekt som panodiler – det dæmper og maskerer ens sygdom, men det helbreder på ingen måde. Jeg slår cremen op på nettet og finder ud af, han har udskrevet den kraftigste binyrebarkhormon creme, som kan fås. Den er i kategori 4, og der står decideret, at man skal prøve mildere versioner først. Desuden frarådes det at bruge den på hud, som er skadet. Og min er en del skadet, fordi jeg har kløet hul på den adskillige steder. Jeg finder også ud af, at binyrebarkhormon hæmmer immunforsvaret, hvilket er årsagen til, at han har udskrevet antibiotika. Jeg kan virkelig ikke se, at det er en særlig velovervejet behandling, så jeg vælger at tage min egen vej.

Dagen efter klør det meget mere, end det gjorde dagen før. Jeg konstaterer derfor, at antihistaminerne må virke, uanset hvad hudlægen siger. Derudover synes jeg, at mit udslæt er knapt så rødt som dagen før. Jeg beslutter mig for, at jeg vil tage antihistaminerne og få kløen under kontrol. Dernæst vil jeg benytte noget af den binyrebarkhormon opløsning, som jeg fik udskrevet af mit eget lægehus. Det er kun klasse 2, og hvis det er nok, så er der ingen grund til at bruge den skrappe creme.

Om onsdagen er udslættet faldet endnu mere til ro, og jeg beslutter mig til at holde mig til antihistaminerne ugen ud. Hvis det bliver ved med at gå den rigtige vej, så vil jeg ikke gøre mere. Heldigvis forsvinder udslættet af sig selv, så det til sidst kun er sårene, der skal have lov til at hele. Og så skal jeg aldrig mere til den hudlæge. Han var vist mest typen, der er til at skyde gråspurve med kanoner, og det vil jeg ikke lægge krop til.

Det er nu næsten en måned siden, at jeg er sluppet for flere undersøgelser i forhold til mit lille hospitalsophold i starten af året, så jeg vil lige komme med en lille status opdatering på, hvordan jeg går og har det.

Jeg er næsten tilbage til mit gamle jeg. Jeg har også fysisk været på arbejde en enkelt dag om ugen i nogle uger – dog kun halve dage. Jeg bliver nemlig stadig hurtigere træt end før. Det gælder både fysisk og mentalt. Jeg holder stadig hyppige pauser, når jeg arbejder, og så går det faktisk godt.

Når jeg kommer hjem, er jeg totalt brugt og skal bruge resten af dagen på at hvile. Men det går fremad.

Spilleriet går stadig langsomt fremad, og jeg regner med at være klar til slutningen af april.

Jeg har ikke fået genoptræning i forhold til mit hospitalsophold, men jeg opfatter det alligevel som genoptræning, når jeg skal genopbygge muskulaturen igen. Til det bruger jeg først og fremmest gåture, og det er altså skræmmende, hvor hurtigt det går ned ad bakke, når man er syg.

En tur op og ned af villavejen føles som et maratonløb, til trods for at det foregår i snegletempo. Jeg bliver forpustet, og benene er tæt på at opgive. Men jeg prøver stadig, og jeg skal kunne gå ned til stationen og retur igen, før jeg tør forsøge en arbejdsdag fysisk på min arbejdsplads.

Næste store genoptræningsemne er mit spilleri. Det er virkelig hårdt arbejde, og jeg er til tider tæt på at give op. Min evne til at blæse er væk, embouchuren skal trænes op, fingrene lystrer ikke, og hjernen bliver hurtigt træt, så jeg ikke kan læse noder. Første gang jeg skulle blæse i min saxofon, kom der ikke en lyd. 10 min er det maksimale i øjeblikket, og tro mig, det lyder ikke godt, når jeg forsøger at spille. Jeg har et mål om at være klar, når jeg skal spille med big bandet i slutningen af april og wienerorkesteret i starten af maj, men lige nu er jeg i tvivl om, hvorvidt jeg når det.

Jeg har desuden været et smut på Rigshospitalet for at snakke med en overlæge der. Som sagt, så er jeg godt træt af undersøgelser, og jeg ønsker bare min hverdag retur. Gudskelov var lægen enig med mig om, at der højst sandsynligt ikke er noget galt med mig, men at det simpelthen har været uheldige omstændigheder. Hun har kun ros til overs for sygehuset, der har behandlet mig,  og mener ikke, at yderligere undersøgelser gavner. Vi aftaler, at jeg skal have taget blodprøver jævnligt det næste års tid, og så snakkes vi ved igen om et år. Dog er der lige en løftet pegefinger om, at det kunne være endt rigtig galt, og at jeg skal være ekstra opmærksom og kontakte hende, hvis jeg render en i en periode med diarre og/eller opkastning igen.

Her er så historien om, hvorfor jeg var forsinket med at ønske godt nytår. Du må undskylde mig, hvis det til tider er overfladisk, men der er desværre noget, der er gået tabt i min hukommelse, og andet har jeg fået fortalt.

Det hele startede, da jeg lille juleaften blev utilpas. Juleaften lagde jeg mig for alvor syg med feber, hovedpine og diarre. Det varede så et par dage, og mellem jul og nytår begyndte det at gå bedre, men jeg blev ikke rask nok til at holde nytårsaften sammen med venner og familie. I stedet blev den tilbragt hjemme og i sengen – øv.

Den 2. januar ringede jeg til lægen, for jeg var begyndt ikke rigtig at kunne gå uden at skulle støtte mig til vægge, og jeg havde svært ved at rejse mig op. Jeg blev bedt om at møde op senere på dagen, og det gjorde jeg. Her blev jeg testet for, om jeg havde en infektion, og det havde jeg ikke. Til gengæld mente lægen, at min saltbalance var en smule lav, så hun bad mig tage hjem og spise chips og drikke cola.

Jeg var ikke helt i stand til at handle ind, så da mine forældre alligevel ville komme på besøg, så ringede jeg til dem og spurgte, om de ikke kunne købe nogle chips til mig på vejen. Et par dage senere skulle jeg hænge min postkasse op, og jeg måtte simpelthen opgive efter 3 forsøg. Jeg var ude af stand til at stå og holde postkassen, mens jeg skruede skruer i.

Den 6. januar var jeg så dårlig, at jeg knap kunne hverken gå eller stå, så igen ringede jeg til lægen. Denne gang var jeg nødt til at ringe til mine forældre for at høre, om de kunne køre mig til lægen, for det var jeg ikke selv i stand til.

Efter at have kæmpet i et kvarter for at få sokker, bukser og sko på, så måtte jeg opgive. Min mor måtte hjælpe med sokker og sko, og så måtte hun støtte mig ud til bilen. Hos lægen hjalp en anden patient med at halvt støtte og halvt slæbe mig ind i lægehuset.

Igen blev jeg testet for infektion, og igen var prøven negativ. Det endte med, at lægen ringede efter en ambulance, så jeg kunne blive indlagt på sygehuset. Jeg var nu så dårlig, at jeg ikke selv kunne gå eller stå, og jeg havde svært ved at huske, hvad der var sket de sidste 14 dage. Derudover føltes det som at være en boble, så det var svært at høre og samle tankerne, så jeg kunne svare på spørgsmålene, som jeg blev stillet af ambulance folkene.

Da resultaterne af de første blodprøver, som blev taget på hospitalet, kom, var det tydeligt, at jeg havde en MEGET lav saltbalance. På det givne tidspunkt var jeg ikke helt i stand til at forstå alvoren, men er senere blevet gjort opmærksom på, at det var temmelig alvorligt, og at det kunne være endt rigtig galt.

Jeg var indlagt på intensiv afdelingen i 5 dage, og yderligere 5 dage på almindelig afdeling, før jeg blev tilbudt at komme hjem på ‘orlov’. Altså kunne jeg få lov til at komme hjem, men jeg skulle stadig dukke op til blodprøver og undersøgelser jævnligt.

Jeg har nu fået foretaget CT- og PET skanning samt en 2 timers MR-skanning, og de har intet fundet. PET skanningen viste godt nok en meget aktiv rygsøjle, som de ikke havde set før, men MR-skanningen kunne ikke bekræfte, at der var noget galt. Så nu er jeg blevet henvist til Rigshospitalet. For at være helt ærlig, så gider jeg ikke flere undersøgelser.

En anden udfordring, når man har været ‘væk fra dagligdagen’ i en måneds tid, så er der bare mange aftaler, som der skal følges op på – tandlæge, frisør, fodterapeut osv.

Jeg er også så småt begyndt at arbejde. Jeg trænger simpelthen til at få min dagligdag tilbage, også selvom det skal foregå i et stille og roligt tempo.

Øv, jeg har ligget syg i juledagene. Det startede lille juleaften, men jeg syntes ikke, at det var så slemt, at jeg skulle melde afbud til juleaften. Alligevel endte det med, at jeg var nødt til at tage tidligt hjem, fordi jeg simpelthen blev så dårlig og fik kvalme.

I 3-4 dage har jeg ligget med feber, men nu går det endelig fremad. Jeg er stadig mat i koderne, og jeg er  heller ikke helt frisk, men jeg er da feberfri. Jeg kæmper for at blive rask, så jeg kan være sammen med familie og venner nytårsaften.

Øv, jeg er blevet syg. Det er ellers sjældent at jeg lægger mig med influenza, men denne gang blev jeg ramt. Det mest irriterende ved det er, at det gør det svært at spille. Dels er vejrtrækningen besværet, hvilket påvirker mit spilleri, og dels er det svært at spille, når man hoster hele tiden.

Det resulterede også i, at jeg var nødt til at aflyse endnu en øvegang med big bandet. Forhåbentlig går det hurtigt over, så jeg kan komme i gang med at øve igen.